Jonas

¿Publicar algo privado?

Jonas llevaba ya ocho años enfermo en una cama de cuidados cuando quiso decirnos algo. Durante varios días nos comunicamos con él, con preguntas por nuestra parte y respuestas a través de golpes que él daba. Quería saber por qué ningún médico se interesaba por él y por qué nadie podía ayudarle. Y quería que nos pusiéramos manos a la obra para que eso sucediera de una vez por todas. Y que lo diéramos a conocer públicamente, por si eso ayudaba.

También me he dado cuenta de que el caso de Jonas es tan extremo que conmueve más a la opinión pública que el de muchos enfermos de EM/SFC que están menos afectados y a quienes, por eso, no se les nota su grave enfermedad. Como le pasa a mi mujer, Andrea, que lleva más de 25 años sin poder trabajar por culpa del EM/SFC. Y que ya no puede pasar los inviernos en Alemania sin acabar necesitando cuidados. Pero es que, a primera vista, parece «totalmente normal». Eso es un gran problema para la mayoría de los enfermos de EM/SFC. Pero no en el caso de Jonas. Ya nadie duda de que está muy gravemente enfermo. Siempre es un equilibrio delicado decidir qué hago público y qué no. Sobre todo porque no puedo preguntárselo a él. Se encuentra demasiado mal para eso.

Publicaciones sobre Jonas

Estas son las publicaciones más importantes desde 2023:

Manifestación tumbada de Friburgo: discurso de Just ME (icke) 2024
   Mani Friburgo 2024
   Discurso Just ME
   + Manuscrito (ES !)

Traducción del discurso al español en formato PDF. En 15 minutos te he contado todo lo que me importa. Esta entrada aparece en primer lugar en la versión española de esta página web, ya que es la única publicación que cuenta con una traducción al español.

Logotipo del Badische Zeitung (BZ)
 Badische Zeitung 2023
 Señal de Jonas
 también Martin Rücker

Por Martin Rücker, gran doble página en el Südbadens Tageszeitung, un periodista genial. También en muchos otros medios, entre otros: taz, RiffReporter, Südkurier – Lo siento, amigos, está todo en alemán.

Jonas en la cama de cuidados, 2022
   Jonas – no life with
   with ME/CFS (Engl.)
   PDF brochure

Un documento de 18 páginas sobre todos los aspectos de la enfermedad de Jonas (en inglés, escrito por su padre, Just ME). Incluye un índice para que puedas encontrar rápidamente lo que te interesa.

Logotipo oficial de la ARD - Das Erste - Primera Cadena Alemana, fuente: Wikipedia
   Doc. Hirschhausen
   De 2023 (min 26)
   und in English

Título del documental: «Lo que queda del coronavirus, julio de 2023», sobre Jonas y su familia a partir del minuto 26

RTL - Logotipo desde 2021
   Roberta lo descubre
   Jonas,paciente EM/SFC
   (nov. 2025, en alemán)

Con una escena recreada en la que aparece un psiquiatra del hospital (min. 00:51)

Podcast «Plothouse» de Lottie Mellahn = Visa Vie, episodio 16: Enterrada viva: no hay vida con EM/SFC
   Podcast PLOT HOUSE
   Enterrado vivo
   (Mayo 2025, alemán)

Lottie Mellahn, también conocida como Visa Vie, padece ella misma el síndrome de fatiga crónica (SFC). En el episodio 16, habla en profundidad durante casi tres horas sobre el SFC a través de cuatro casos graves, de los cuales, tras 44 minutos, dedica unos 45 minutos a Jonas. Tras los cuatro casos, muchos oyentes intervienen brevemente. Estos testimonios de tantos destinos individuales totalmente desesperados me conmovieron hasta las lágrimas. Y eso que yo ya he pasado por bastante. ¡Su campaña de donaciones recaudó 370 000 €!

¿De qué sirve eso, Jonas?

En diciembre estuve con Jonas en el hospital. Entonces vino la especialista encargada del cuidado de sus heridas y nos contó entusiasmada que ayer había oído hablar de Jonas en su podcast favorito (PLOT HOUSE – Episodio 16). Después le dije a Jonas: «¡Vaya, todo el esfuerzo dedicado a las campañas en los medios ha valido la pena directamente para ti!». Porque, naturalmente, recibe un mejor apoyo cuando el personal sanitario puede valorar correctamente los antecedentes de un paciente. También sé que algunas de las personas que nos han ayudado mucho en las oficinas y organizaciones en los últimos años vieron reportajes sobre Jonas u otros casos de EM/SFC.

Y solo si se sigue informando continuamente sobre casos como el de Jonas, las cosas cambiarán. ¡Hay miles como él, solo en Alemania! Y seguro que también donde tú vives.

Comunicación

JOS =-Jonas Operating System = Sistema operativo Jonas. Se trata de listas de consultas que utilizamos para comunicarnos con Jonas.

Jonas muestra un gran interés por el mundo que le rodea, y eso abarca los ámbitos más diversos. También se interesa por temas serios, como la guerra en Ucrania. Probablemente fue uno de los votantes mejor informados cuando, en 2024, votó simultáneamente para las elecciones municipales, regionales y europeas, con la ayuda de Julian. Se informó sobre un sinfín de candidatos y sus programas electorales, y repartió sus votos entre diferentes candidatos. Sin embargo, desde noviembre de 2025 se encuentra tan mal debido a un agujero en el estómago que, lamentablemente, la comunicación se limita casi exclusivamente a su cuidado (a fecha de 08/04/2026). – Excepto en las elecciones al Parlamento regional de Baden-Württemberg. Allí, Julian le informó minuciosamente y él votó. Sorprendente. – Esperamos de todo corazón que se recupere pronto y que se restablezcan los avances que tanto le costó lograr en tres años. A continuación se describe con más detalle la comunicación con Jonas.

Jeroglíficos de Jonas: diversos objetos, como piezas de Lego, fichas de cristal y otras formas, dispuestos en un tablero de Lego, con los que Jonas puede transmitir mensajes complejos o formular preguntas siguiendo un código acordado

Música

stay heavy: Jonas hace el gesto de las patatas fritas en la cama de hospital y sonríe

Estimados doctores:

En este caso, voy a ser formal y pasaré a tutearles. Les necesitamos. ¡Es urgente! Sin nuestros dos magníficos médicos de cabecera, es probable que Jonas ya no estuviera vivo. Sin médicos, no habrá una buena atención médica para los enfermos de EM/SFC. Pero cuando acompaño a Jonas al hospital, debido a que su cuidado es tan difícil, se me sigue considerando, en la mayoría de los casos, un loco, y a Jonas, un paciente con depresión grave que, por ello, quiere aislarse del mundo. Si ha leído los últimos párrafos, ¿sigue creyendo eso?
Entonces, por favor, reflexione y reconsidere su postura, pues es vital para la supervivencia de muchos millones de enfermos en todo el mundo. Y si aún así no me cree, escuche y vea, por favor, cómo lo explica todo un prestigioso jefe de servicio: https://www.youtube.com/watch?v=EgsJWvZJr3I (en alemán).
Por cierto, también se sabe desde hace tiempo que los científicos de gran inteligencia, la élite de su profesión, a menudo se aferran a creencias erróneas, por mucho que se refuten; esto se conoce como el principio de Planck, véase en https://en.wikipedia.org/wiki/Planck%27s_principle (en inglés).