Jonas

Privates veröffentlichen?

Jonas lag bereits seit acht Jahren krank im Pflegebett, als er etwas mitteilen wollte. Über mehrere Tage hinweg kommunizierten wir mit ihm, durch Fragen von uns und Klopfzeichen-Antworten von ihm. Er wollte wissen, wieso kein Mediziner sich für ihn interessiert und ihm niemand helfen kann. Und er wollte, dass wir aktiv werden, damit das endlich passiert. Und dass wir damit auch an die Öffentlichkeit gehen, falls das hilft.

Mir ist auch klar geworden, dass Jonas ein so krasser Fall ist, dass er die Öffentlichkeit mehr rührt als die vielen ME/CFS-Kranken, die leichter betroffen sind und denen man ihre schlimme Krankheit daher nicht ansieht. So wie bei meiner Frau Andrea, die wegen ME/CFS schon seit über 25 Jahren nicht mehr berufstätig sein kann. Und die inzwischen die Winter nicht mehr in Deutschland verbringen kann, ohne selbst zum Pflegefall zu werden. Aber sie wirkt halt auf den ersten Blick „ganz normal“. Das ist ein großes Problem für die meisten ME/CFS-Kranken. Aber nicht bei Jonas. Niemand zweifelt mehr an, dass er sehr schwer krank ist. Es ist immer eine Gratwanderung, was ich öffentlich mache und was nicht. Vor allem, weil ich ihn nicht fragen kann. Dazu geht es ihm viel zu schlecht.

Berichte über Jonas

Das sind die wesentlichen Veröffentlichungen seit 2023:

Badische Zeitung-BZ-Logo
 Badische Zeitung 2023
 Klopfzeichen von Jonas
 auch bei Martin Rücker

Von Martin Rücker, große Doppelseite in Südbadens Tageszeitung, toller Journalist. Auch in vielen anderen Medien, u.a. taz, RiffReporter, Südkurier

Jonas im Pflegebett 2022
   Jonas – (K)ein Leben
   mit ME/CFS
   pdf-Datei mit Details

Auf 18 Seiten zu allen Aspekten von Jonas Erkrankung (Verfasser: Sein Vater). Mit Inhaltsverzeichnis, damit man schnell findet, was einen davon interessiert.

Offizielles Logo der ARD - Das Erste - Erstes Deutsches Fernsehen, Quelle ist Wikipedia
   Hirschhausen-Doku
   von 2023 (ab Min 26)
   und in English

Titel: „Was von Corona übrig bleibt, Juli 2023, zu Jonas und seiner Familie ab Minute 26

RTL - Logo seit 2021
   Roberta deckt auf
   ME/CFS-Patient Jonas
   (Nov.2025)

Mit nachgestellter Krankenhaus-Psychologen-Szene (Min. 00:51)

Plothouse-Podcast-Lottie-Mellahn-Visa Vie Folge 16 Lebendig begraben - Kein Leben mit ME/CFS
   Podcast PLOT HOUSE
   Lebendig begraben
   (Mai 2025)

Lottie Mellahn, auch als Visa Vie bekannt, ist selbst ME/CFS-krank. In Folge 16 berichtet sie fast 3 Stunden ausführlich und an vier schweren Fällen über ME/CFS, davon nach 44 Minuten für ca. 45 Minuten über Jonas. Nach den vier Fällen kommen viele Anrufer kurz zu Wort. Diese Meldungen so vieler völlig verzweifelter Einzelschicksale rührte mich zu Tränen. Und ich habe schon selbst genug mitgemacht. 370.000 € brachte ihre Spendenaktion dazu!

Freiburg-Liegenddemo-Rede-Just ME-icke 2024
   Demo Freiburg 2024
   Meine Rede: Just ME
   + Manuskript (pdf)

Da habe ich in 15 Minuten alles erzählt, was mir wichtig ist.

Was bringt das Jonas?

Im Dezember war ich mit Jonas im Krankenhaus. Da kam die Spezialistin für seine Wundversorgung und berichtete begeistert, sie habe gestern in ihrem Lieblings-Podcast von Jonas gehört (PLOT HOUSE – Folge 16). Danach meinte ich zu Jonas – „Mensch, der Aufwand für Medienaktionen, der hat sich nun auch direkt für Dich gelohnt!“ Denn natürlich wird er besser unterstützt, wenn die Pflegenden die Hintergrund-Geschichte eines Patienten richtig einschätzen können. Ich weiß auch, dass manche derjenigen, die uns in Ämtern und Organisationen in den letzten Jahren sehr geholfen haben, Berichterstattungen über Jonas oder andere ME/CFS-Fälle sahen.

Und nur, wenn weiterhin laufend über Fälle wie Jonas berichtet wird, ändert sich etwas. Es gibt Tausende wie ihn, allein in Deutschland! Und sicher auch da, wo Du wohnst.

Kommunikation

JOS = Jonas Operating System. Das sind Abfragelisten, mit deren Hilfe wir mit Jonas kommunizieren.

Jonas ist sehr interessiert an seiner Umwelt und das zu unterschiedlichsten Gebieten. Auch an ernsten Themen wie dem Krieg in der Ukraine. Er war vermutlich einer der am besten informierten Wähler, als er 2024 gleichzeitig seine Stimmen für Kreis-, Landtag und Europawahl abgab, mit Julians Hilfe. Er ließ sich zig Kandidaten und ihre Wahlprogramme vorstellen und verteilte seine Stimmen auf verschiedene Kandidaten. Seit November 2025 geht es ihm durch ein Loch im Bauch aber leider so schlecht, dass die Kommunikation fast nur noch seine Pflege betrifft (Stand: 08.04.2026). – Außer zu den Landtagswahlen in Baden-Württemberg. Da hat ihm Julian minuziös berichtet und er hat gewählt. Erstaunlich. – Wir hoffen so sehr, dass er sich bald erholt und sich die mühsam in drei Jahren gemachten Fortschritte wieder einstellen. Im Folgenden ist die Kommunikation mit Jonas genauer beschrieben. 

Hieroglyphen von Jonas: Verschiedene Objekte wie Legosteine, Glassteine und andere Formen auf einem Legetableau, mit denen Jonas nach einem vereinbarten Code auch komplizierte Nachrichten geben oder Fragen stellen kann

Musik

stay heavy: Jonas macht im Pflegebett die Pommes-Gabel und grinst

Liebe Ärzte

Da werde ich mal formal und wechsle zum Sie. Wir brauchen Sie. Dringend! Ohne unsere beiden tollen Hausärzte wäre Jonas wahrscheinlich nicht mehr am Leben. Ohne Ärzte wird es keine gute medizinische Versorgung der ME/CFS-Kranken geben. Aber wenn ich Jonas ins Krankenhaus begleite, weil seine Pflege so schwierig ist, dann werde ich immer noch meist als Verrückter eingeschätzt und Jonas als schwer depressiv, der sich deshalb vor der Welt abschotten will. Wenn Sie die letzten Passagen gelesen haben, glauben Sie das immer noch? 
Dann gehen Sie bitte in sich und überdenken Ihre Einstellung, denn das ist überlebenswichtig für viele Millionen Kranke weltweit. Und wenn Sie mir dennoch nicht glauben, dann hören und sehen Sie bitte, wie ein renommierter Chefarzt das alles erklärt: https://www.youtube.com/watch?v=EgsJWvZJr3I 
Dass hochintelligente Wissenschaftler, die Elite ihres Standes, oft an falschen Überzeugungen festhalten, egal wie sehr sie widerlegt werden, ist übrigens auch schon lange bekannt, als Plancksches Prinzip, siehe in https://de.wikipedia.org/wiki/Plancksches_Prinzip.