Flores para Jonas

Encontrarás la mayor parte de mis experiencias en este folleto en PDF (en inglés). Encontrar un buen médico especializado en EM/SFC es extremadamente importante y, en la mayoría de los casos, es como buscar una aguja en un pajar. Ponte en contacto con una organización de autoayuda cerca de ti. Aquí, en Friburgo, hay incluso varios puntos de contacto, como la Initiative ME/CFS Freiburg. Sin el apoyo de tanta gente, incluidos nuestros médicos de cabecera, es probable que Jonas ya no estuviera vivo.
En la página web alemana se enumeran aquí las principales organizaciones de pacientes del ámbito germanoparlante. Lo siento, pero no estoy al tanto de cuáles serían las de tu país.

Probablemente Jonas tenga una predisposición genética al síndrome de fatiga crónica (SFC) y en su día tuvo una infección por el virus de Epstein-Barr. A finales de 2013 sufrió una infección. La fiebre desapareció, pero le quedó una debilidad persistente y se fueron sumando cada vez más síntomas, como problemas gastrointestinales y de deglución, además de dolores de cabeza. Tuvo que dejar todas sus aficiones, como el teatro y el footing. Una infección gastrointestinal desencadenó en primavera otra espiral descendente, a la que siguieron innumerables pruebas y visitas al médico. Fue traumático que los médicos insinuaran que todo era producto de su imaginación y que no estaba enfermo. El tratamiento en la clínica universitaria en 2014 fue un auténtico horror y se representa simbólicamente en el videoclip. Al menos aún podía caminar. Salió de allí con 41 kg, demacrado, con 5 úlceras por presión y una bacteria Pseudomonas resistente a los antibióticos. En casa, junto con nuestro fantástico médico de cabecera, el Dr. Schwald, conseguimos sacarlo del peligro de muerte agudo durante los siguientes seis meses. Pero estuvo muy cerca. He creado un archivo PDF con muchos detalles (en inglés); hay más información en la subpágina Jonas.