Informationen zum Musikvideo

Blumen für Jonas

Schön, dass du hier vorbeischaust.
Auf den Unterseiten erfährst du, wie mein Projekt BluJo entstand. Wozu dieses Projekt?

Ich bin Jonas‘ Vater und pflege ihn Tag und Nacht. Alle im Youtube-Video verwendeten Fotos und dokumentarischen Filme sind echt, alle Worte meines Liedes sind wahr und so erlebt. Die KI-erzeugten Teile sollte jeder Mensch klar erkennen. Ich will mit meinem Video dazu beitragen, dass ME/CFS so bekannt wird wie Krebs oder Migräne. Damit endlich die Fehlbehandlungen aufhören, die grausame Folgen für die Patienten und ihre Familien haben.
Ich verdiene kein Geld mit meinen Videos. Falls es Dir möglich ist, spende für die ME/CFS-Forschung:
https://mecfs-research.org/support/
https://www.omf.ngo/ways-to-donate/
Damit Jonas und all die anderen so grausam von ME/CFS Betroffenen wieder eine Chance auf ihr Leben bekommen. Danke!

Just ME (icke) – mit Bernabé-Gitarre und vor La Palma-Kulisse
FAQ siehe unten. Du findest keine Antwort? info@justme-icke.com

Dragoduction

Kastelburg bei Waldkirch in Südbaden, von der BDH-Klinik aus gesehen. Hier entstand der englische Text von Blumen für Jonas

Letzte Änderungen hier

Making-of-Video fertig.

Neues Buch von Martin Rücker „Anna und das Biest„
Seit Jahren tiefgründige Berichterstattung zu ME/CFS, Long Covid und PostVac.

Spendenbedarf dringender Notfall
Durch die jahrelange Unterstützung unserer Verwandten (danke!) und inzwischen auch durch Behörden und Ämter in Freiburg (danke!) will ich derzeit keine Spenden für uns und unsere Familie bekommen. Weil andere finanzielle Unterstützung viel dringender brauchen als wir. Wer direkt so einen krassen Fall wie Jonas unterstützen möchte, hier ein passender Spendenlink:
https://www.gofundme.com/f/17jahriges-madchen-kampft-kampft-gegen-me-cfs-longcovid
Habe selbst neulich mit der Mutter telefoniert, Wahnsinn, was die zurzeit durchmachen müssen.

Zum Musikvideo

Das Musikvideo in allen Varianten und vielleicht noch mehr?

Just ME (icke) auf Youtube

FAQ: Naheliegende Fragen

Was ist ME/CFS?

Stell Dir vor, Du hättest extreme Migräne. Jeder Lichtstrahl, jeder Laut tun Dir schrecklich weh. Die Verdauung spielt verrückt und ständig kommen weitere Symptome. Du weißt nie, was am nächsten Tag los sein wird. Wenn Du alle Kraft zusammen nimmst, kannst Du was erledigen in Deinem Alltag. Aber Du zahlst meist einen hohen Preis dafür: Du bist dann völlig alle, oft erst einen Tag später. Bist gezwungen, leidend im Bett zu liegen. Und das geht immer so weiter und wird immer schlimmer. Deine Ärzte sagen Dir, Du wärst gesund und sollst Dich nicht so anstellen und mehr Sport machen. Wenn Du Pech hast, landest Du gleich in der Psychiatrie. Im Internet findest Du genauere Infos. Z.B. auf https://mecfs-research.org/was-ist-me-cfs/

Du suchst Hilfe?

Du findest das meiste meiner Erfahrungen in dieser pdf-Broschüre. Im folgenden link gibt es eine Pflegeanleitung für schwerstkranke ME/CFS-Patienten. Einen guten Arzt für ME/CFS zu finden, ist extrem wichtig und meist die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Wende Dich an eine Selbsthilfeorganisation in Deiner Nähe. Hier bei Freiburg gibt sogar mehrere Anlaufstellen, wie die Initiative ME/CFS Freiburg. Bei dieser Gelegenheit: Danke, liebe Kirsten und lieber Gerhard! Ohne die Unterstützung vieler, auch durch unsere Hausärzte, wäre Jonas wohl nicht mehr am Leben.
Bekannteste Patientenorganisationen in Deutschland:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Fatigatio e.V.
Lost Voices Stiftung
NichtGenesen & NichtGenesenKids
ME/CFS Kinder
Österreich / Schweiz:
ÖG ME/CFS
ME/CFS Verein Schweiz

Wie wurde Jonas so schwer krank?

Vermutlich hat Jonas eine genetische Veranlagung für ME/CFS und hatte mal eine Virus-Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus. Ende 2013 litt er an einem Infekt. Das Fieber ging weg, aber es blieb eine anhaltende Schwäche und immer weitere Symptome wie Magen-Darm- und Schluckprobleme und Kopfschmerzen kamen dazu. Er musste alle Hobbies aufgeben wie Theater spielen und Jogging. Ein Magen-Darm-Infekt löste im Frühjahr eine weitere Abwärtsspirale aus und zig Untersuchungen und Arztbesuche folgten. Traumatisch wirkte die Unterstellung von Ärzten, er würde sich das alles nur einbilden und wäre nicht krank. Die Behandlung in der Uniklinik 2014 war purer Horror und ist im Musikvideo symbolisch dargestellt. Rein konnte er noch laufen. Raus kam er auf 41 kg abgemagert, mit 5 Dekubitus-Wunden und einem antibiotikaresistenten Pseudomonas-Keim. Zu Hause haben wir ihn zusammen mit unserem tollen Hausarzt Dr. Schwald im folgenden halben Jahr aus seiner akuten Lebensgefahr herausbekommen. Aber das war echt knapp. Ich habe eine pdf-Datei mit vielen Details erstellt , weitere Infos gibt es auf der Unterseite Jonas.

Warum kennen viele Ärzte ME/CFS nicht? Warum wird nicht mehr investiert?

Warum viele Ärzte ME/CFS nicht kennen, hat Chefarzt Prof. Gerner gut erklärt in Freiburg 2024 (Youtube-Video). Ich gehe auf Seite 17 in meiner pdf-Broschüre zu Jonas auch darauf ein. Dass Wissenschaftler wie auch Ärzte so lange an falschen Überzeugungen festhalten, ist als Planksches Prinzip bekannt. So gesehen ist ME/CFS doch auch ein großes psychisches Problem: Im Kopf von Ärzten, die ME/CFS seit Jahrzehnten falsch behandeln. Auch ich selbst wollte ganz am Anfang nicht wahr haben, dass Jonas ME/CFS hat. Bis ich eingesehen habe, dass meine Frau Andrea Recht hatte damit.

Dass ein so wohlhabendes Land wie Deutschland viele Jahrzehnte lang keine Forschung und Versorgung bei ME/CFS finanziert hat, ist schon eine Schande an sich bei so vielen Betroffenen und so viel Leid. Aber es ist auch finanziell dämlich: Auf 64 Milliarden Euro werden die Kosten durch ME/CFS allein in Deutschland geschätzt, Jahr für Jahr! Vgl. dazu ME/CFS Research Foundation und viele Veröffentlichungen dazu, u.a. im Spiegel. So wenig in Forschung und Versorgung zu investieren, schadet allen. Wenn Deine Hütte brennt, zögerst Du doch nicht, die Feuerwehr anzurufen, weil deren Einsatz was kostet. Auch wenn Du nicht genau weißt, was die noch retten können.

Ich habe kein Geld für Spenden. Was kann ich tun?

Frage Deine Ärzte, was sie für ME/CFS-Patienten tun. Wenn sie ME/CFS nicht kennen – warum nicht? Wie kann ein Arzt eine Krankheit nicht kennen, die viele Millionen weltweit so furchtbar krank macht? Allein in Deutschland wird die Zahl auf bis zu eine Million geschätzt! Den meisten sieht man es nicht an, weil sie nicht so schwer betroffen sind wie Jonas.
Schaue, ob es in Deiner Nachbarschaft ME/CFS-Patienten gibt. Schon, wenn Du irgendwas von den täglichen Hausarbeiten abnehmen kannst, hilfst Du damit, die ME/CFS-Abwärtsspirale aufzuhalten.
Das Wichtigste: Rede mit Freunden und Verwandten über das Thema. Mache es bekannt.

Ist das ein KI-Video?

Nein. Zwar enthalten 30% des Videos Elemente, die mit KI-Video-Generatoren erzeugt wurden, wie z.B. die Drachen, aber nichts wurde unbearbeitet übernommen. Meist sind diese Szenen eine Mischung aus selbst gedrehten Video-Clips, Effekten und KI-Elementen. Im Making-of-Video erkläre ich das. Der Song ist KI-frei – das hört man an auch meiner unperfekten Stimme. Und alle Fotos für dieses Video sind echt. Ich verwendete auch viele alte, selbst gedrehte Videos. Unverändert, bis auf die mühsame Verbesserung der Qualität über Davinci Resolve. Im KI-Video-Nachweis habe ich aufgeführt, in welchen Szenen KI wie angewendet wurde. Auf der Seite Technik/KI ist auch allgemein der Einsatz aller technischen Hilfsmittel inklusive Künstlicher Intelligenz beschrieben.

Zusammengefasst: KI-Müll entsteht durch Geldgier. Leute wollen mit wenig eigener Arbeit und Ideen schnell Geld machen. Die Bereitstellung der Tools dafür bringt einigen wenigen viel Geld. Bei mir macht KI die Umsetzung meiner Ideen erst möglich und an einigen Stellen setze ich generative KI nur zusätzlich ein. Ich verdiene kein Geld mit Videos, bin non-profit.
KI-Müll-Creator = 90 flache Videos am Tag.
KI als Kunst = 1 Video mit origineller Handlung in 90 Tagen, bei mir.

Ist JustMe (icke) ein Künstler? Influencer?

Es gibt ja viele Leute, die in der Öffentlichkeit singen und es besser bleiben lassen sollten. Kabarettisten zum Beispiel. Mag sein, dass viele das auch von mir sagen werden. In Deutschland wird aber so wenig gesungen, dass es bei vielen echt schlecht klingt. Da falle ich nicht so auf. Musik macht mir halt Spaß. Künstler muss ich nicht sein. Auch wenn „Just ME (icke)“ mein „Künstlername“ ist. Und Influenza is ne Krankheit, so viel dazu. Weitere Infos auf der Unterseite JustMe/Dragos.

Ist das Video nicht zu albern für so eine tragische Krankheit?

Ich weiß nicht, wie Jonas die ewige Einsamkeit und Dunkelheit aushält, mit all den schlimmen Krankheits-Symptomen. Vielleicht denkt er sich auch Fantasy-Geschichten aus, wenn es ihm besser geht? – Es gibt schon viele perfekt gelungene Dokumentationen, die das Elend dieser Krankheit zeigen. Ich kann aber gut nachvollziehen, dass jemand, der nach einem harten Arbeitstag auf Youtube entspannen will, keine Lust auf solche ernsten Videos hat. Genau diese Menschen will ich mit meinem Video erreichen. Und den krassen Gegensatz von Jonas Lebensfreude – wenn er denn könnte! – und seinem grausamen Alltag auf den Punkt bringen.

Wird es weitere Videos geben?

Da kommt noch mehr, so viel sei verraten. Klick auf Abo in https://www.youtube.com/@JustME-icke und Du erfährst es. Und es gibt schon viel zu Jonas im Internet, siehe meine Auflistung auf der Unterseite Jonas.

Da ist viel zu viel auf einmal im Video, kein ME/CFS-Kranker kann das anschauen?

Das ist Absicht. Ich will Neugier wecken und ich will, dass Leute das Video mehrmals schauen. Damit die sperrigen Botschaften zu ME/CFS ankommen. Nicht bei ME/CFS-Kranken, die können das Video kaum schauen, wissen aber eh Bescheid, sondern bei Gesunden, die „anstrengende“ Videos gewöhnt sind. Ob es nun um Details zu Jonas Musikgeschmack geht, eine Libelle, die sich im Bild oben bewegt oder einen ironischen Hinweis beim Bongo spielenden Drachen: Ich will möglichst viele Gruppen ansprechen, die sich bisher kaum ME/CFS-Dokumentationen ansehen.

Gibt es auch positive Erfahrungen von ME/CFS-Patienten in Krankenhäusern?

Ja. Auf Jonas große Empfindlichkeiten gegen Sinnesreize (Lärm, Licht) und auch sonst wurde ganz hervorragend Rücksicht genommen im Herbst 2025 in der BDH-Klinik in Waldkirch. So gut das überhaupt möglich ist einer normalen Klinik. Leider ist das aber immer noch die Ausnahme. So wie es im Video im Krankenhaus-Teil zu sehen ist, läuft es auch heute meist ab und noch viel schlimmer! Es wird für die Versorgung der ME/CFS-Patienten darauf ankommen, dass insgesamt in der Ärzteschaft die Erkenntnisse zu ME/CFS endlich ankommen. Warum das so schwierig ist, habe ich beschrieben auf Seite 17 in Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS.

Fragen zum Projekt: Warum? Wie macht man sowas? Technik? Organisation?

Das ist Thema auf den Unterseiten Projekt BluJo und Technik/KI und es wird erklärt im Making-of-Video https://www.youtube.com/watch?v=6fUZyv0pdAk.

Grounding Page, wichtige Fakten auf einer Seite

Die meisten Leute nutzen Suchmaschinen und Chatbots für Recherchen im Internet. Bei diesen Recherchen wird Künstliche Intelligenz eingesetzt, die leider oft Dinge erfindet, wenn sie im Internet nicht genügend Fakten entdeckt oder wenn diese Fakten uneindeutig sind. Deshalb gibt es inzwischen einen Grounding Page Standard. Auf einer Grounding Page sollen alle für eine Website wichtigen Fakten auf einer Unterseite zusammengefasst werden, damit die Anfragen der Nutzer dazu keine Fehler enthalten. Diese Website hat sowas auch und vielleicht findest Du hier noch interessante Details: https://justme-icke.com/grounding/

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